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    recherche médicale

    L’urgence d’une indépendance numérique révélée par l’urgence sanitaire

    Dans la gestion de la crise actuelle, la place accordée aux technologies du numérique a été au cœur de nombreux débats. En particulier, la question de l’accès aux données personnelles est devenue centrale dans les échanges autour du traçage des contacts et du partage des données de santé. Mais la crise a également révélé des fragilités majeures dans notre politique de gestion de ces données, en questionnant notamment l’attribution de la plateforme des données de santé à l’entreprise Microsoft. En outre, la crise a accéléré le recueil et l’exploitation de ces données, sans prendre en compte les conséquences futures de cette captation. Il devient ainsi impératif de se poser la question des répercussions à long terme des décisions prises aujourd’hui. Il faut également nous interroger sur les grands enjeux qui se cachent derrière nos choix numériques afin de mieux lancer les chantiers de long terme que nous impose ou que devrait nous imposer aujourd’hui la géopolitique du numérique.   Introduction   Nos données numériques apportent quantité d’informations sur nous-mêmes, mais aussi sur l’état de notre société, sur ses atouts et ses fragilités. Derrière des applications anodines circulent en effet des données sur l’état de santé de la population, des indices sur sa réalité sociale, sur l’état de ses infrastructures routières ou encore des informations, parfois sensibles, sur ses activités économiques et politiques. Selon l’usage que l’on fait de ces informations, l’impact sur la société peut être bénéfique ou néfaste. La mathématicienne Cathy O’Neil nous alerte par exemple sur l’usage des données dans l’éducation, la justice en passant par le commerce ou la santé, les organismes sociaux ou les assurances[1]. Les données de santé sont par exemple un trésor pour les compagnies d’assurance qui, si elles y accèdent, peuvent définir des profils de clients à risque pour adapter leur proposition commerciale, accentuant ainsi certaines inégalités face à la santé. C’est pourquoi il ne faut pas prendre à la légère les enjeux qui se cachent derrière le numérique et la circulation des données. Par ailleurs, ces données sont aussi la matière première des technologies d’apprentissage automatique, souvent regroupées autour du terme « intelligence artificielle », et sur lesquelles reposent de nombreuses innovations technologiques telles que la reconnaissance faciale ou la voiture autonome. Les entreprises et les États trouvent un intérêt évident dans la course à ces données massives qu’ils peuvent utiliser pour développer des technologies de pointe dédiées à des secteurs variés, tels que le contrôle aux frontières, la sécurité, la santé, la justice ou le militaire. Dans le domaine de la santé, au cœur de cette note, les données sont nécessaires si l’on souhaite développer les technologies de machine learning qui permettent d’accompagner la recherche médicale et d’améliorer les outils des praticiens. À ce titre, elles sont déterminantes dans le développement de ce tissu industriel. Mais elles sont aussi éminemment stratégiques : la surveillance des données de santé à l’échelle d’un pays donne une carte d’identité précieuse qui révèle les fragilités d’un système de santé, celles des individus, et permet d’orienter des décisions économiques, politiques voire militaires. La Direction générale de la sécurité intérieure (DGSI) alertait d’ailleurs, dès 2018, sur l’acquisition par les entreprises américaines de plusieurs sociétés françaises expertes dans le traitement de ce type d’informations, et notamment la branche dédiée à la gestion des données clients et stratégiques de Cegedim, acquise par IMS Health en 2015. L’administration s’inquiétait alors de la captation, par « des entités tant publiques que privées », d’informations stratégiques et orientant la politique économique des États-Unis vis-à-vis des industries françaises[2]. Un an plus tard, Microsoft Azure fut désigné, sans passage par un appel d’offre, comme prestataire principal de la Plateforme des données de santé des Français, baptisée Health data hub[3]. Cet hébergeur, qui propose également des services d’analyse, accélère sa captation de données dans l’urgence de la crise sanitaire. En matière de géopolitique des données, la gestion de la crise actuelle agit ainsi comme un formidable révélateur de notre dépendance extérieure dans le domaine du numérique appliqué à la santé. Face aux enjeux d’indépendance numérique et de protection des données qui se posent, de grands et longs chantiers seront nécessaires. Cette note propose d’apporter quelques pistes de réponses sur la manière de les engager.   1. Penser le numérique relève d’une approche transversale qui s’applique à l’analyse de la gestion des données numériques en santé   Penser le numérique, notamment dans un secteur aussi essentiel et structurant que la santé, nécessite une approche transversale qui prenne en compte plusieurs couches de l’activité numérique. En 2016, la politologue Frédérick Douzet proposait trois « couches du cyberespace » : la couche physique, logique et sémantique[3]. Le schéma ci-dessous s’inspire de ce modèle, mais propose un échelonnage à quatre niveaux des technologies, hiérarchisées selon leur rôle dans l’activité numérique : les socles matériels sans lesquels aucune activité numérique n’est possible, composés des infrastructures mais aussi du matériel informatique et mobile ; les applicatifs codés, c’est à dire les OS, les logiciels ou les algorithmes, les sites internet, les applications ; les données dont les flux circulent entre applicatifs et socles ; les usages, qui définissent les manières de vivre dans et avec le numérique. Cette approche transversale donne une place particulière à la dimension matérielle, dans un domaine où très souvent le virtuel et le vocabulaire qui l’accompagne, du cloud au data lake, fabrique un imaginaire qui donne l’impression d’un effacement des frontières physiques et géographiques. Comme l’énonce Amaël Cattaruzza, « les processus de datafication nous obligent à modifier nos approches et nos interprétations et à reconsidérer le concept clef de la géopolitique, à savoir le territoire »[4]. Ainsi, ce n’est pas parce que nos données sont numériques qu’elles ne suivent pas un parcours, qu’elles n’ont pas un lieu de production et de destination, et que les enjeux de leur captation ne renvoient pas à des réalités géopolitiques. Or, la stratégie numérique en matière de données de santé concerne chacune de ces couches. Elle pose d’abord la question des socles matériels, qui correspond à la « couche physique

    Par Ophélie Coelho

    20 mai 2020

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